Tänään vietetään kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää. Noin 300 000 suomalaisella on harvinainen sairaus, eli sairaus jota esiintyy korkeintaan viidellä ihmisellä 10 000:sta. Harvinaiset sairaudet ovat usein kroonisia, vakavia ja rappeuttavia, ja diagnoosin löytäminen sekä hoidon ja lääkkeiden huono saatavuus vaikeuttavat niitä sairastavien potilaiden elämää.
Lähetin tänään kirjeen terveyspolitiikasta vastaaville ministereille, esittäen että harvinaisten sairauksien lääkkeille asetettaisiin uusi korvausluokka, jonka kautta varmistetaan näiden lääkkeiden saatavuus sairaalahoidossa. Hoidon saatavuuden osalta parannusta tuo myös vuoden alusta voimaan tullut EU:n potilasdirektiivi, joka helpottaa hakeutumista hoitoon toisessa jäsenmaassa. Tämä on erityisen tärkeää silloin, jos omassa maassa sairautta ei tunnisteta tai toimivaa hoitoa ei ole tarjolla.
Lähettämäni kirjeen voit lukea tästä linkistä.
Sirpa Pietikäinen
Europarlamentaarikko
Tutustu Sirpaan