Alzheimer Europe kokoontui tällä viikolla Brysselissä kesähelteisessä tunnelmassa. Yksi kokousrupeaman aiheista oli vastikään päätökseen saatu ALCOVE-projekti. Kyseessä on yli kymmenessä jäsenmaassa toteutettu projekti, jonka pohjalta etsittiin tietoa ja suosituksia seuraavilla aihealueilla:
1. sairauden esiintyminen
2. diagnosointi
3. käytös- ja psyykkisten oireiden esiintyminen
4. sairastuneiden oikeudet ja itsenäisyys
Projektin tuottaman tuoreen luvun mukaan eurooppalaisista 7,23 % sairastaa Alzheimeri tautia. Tämä ei kuitenkaan kerro koko totuutta, sillä puolet tapauksista jää yhä raportoimatta. Ongelmat muistin kanssa kuitataan ikääntymisen piikkiin tai sairastunut ei uskalla hakea diagnoosia. Lääkärit ovat eri maissa yhä varsin erimielisiä siitä, pitäisikö sairaus aina ja joka tapauksessa diagnosoida. Potilaan oikeus tietää on tottakai etusijalla, mutta yhtä lailla tulee huolehtia oikeudesta olla tietämättä. Alzheimerin tautiin yhdistyy yhä paljon negatiivisia asenteita ja siksi diagnoosi voi olla erityisen raskas kantaa.
Psyykelääkkeet käytösoireiden turruttamisessa oli myös tiiviisti puheenaiheena. Tutkimuksen mukaan niiden käyttö on huomattavasti suurempaa laitoshoidossa kuin kotona. Mutta mikä johtaa mihin? Tavallinen polku menee siten, että sairastunut alkaa saada kotona raivokohtauksia, joihin omaiset eivät välttämättä osaa tai jaksa suhtautua oikein. Tämän johdosta muistisairas laitostuu turhan varhaisessa vaiheessa – ja laitostumisen myötä myös lääkitys usein nousee. Tie takaisin kotiin katkeaa.
Tähän edellä kuvailtuun prosessiin liittyy eräs suuri väärinkäsitys, jonka haluan korjata: sairastumisesta johtuvat käytösongelmat ovat ohimenevä vaihe. Ne kestävät muutaman vuoden, jonka jälkeen tilanne tasaantuu. Minun kohdallani tämä tieto auttoi valtavasti, kun kuulin äitini diagnoosista. Toivoisin, että sama asia sanottaisiin kaikille muillekin omaisille. Se on vain pahin vaihe ja se menee ohi.
Kuinka pitkälle muistisairaan itsemääräämisoikeus voidaan turvata? ALCOVE-projektissa tutkittiin eri maiden käytäntöjä hoitotahdon osalta. Etukäteen laadittu tahto ilmaisisi hoitajille miten toimia sitten kun oma kommunikaatiokyky ei enää siihen riitä. Saako sitoa? Saako antaa lääkkeitä? Pitääkö hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla? Tahto saada hoitoa on yhtä tärkeää ilmaista kuin tahto olla ottamatta sitä vastaan. Tiukentuneessa taloustilanteessa on ensimmäisenä helppo kiristää pois niiltä, jotka eivät osaa omiaan vaatia.
Hyvässä hoidossa on pohjimmiltaan on kyse siitä, osaammeko asettua muistisairaan asemaan. Osaammeko nähdä hänen todellisuutensa? Kun 90-vuotias muistisairas nainen yhtäkkiä ahdistuu siitä, että on unohtanut hakea lapset koulusta, hänen tuskansa on todellinen – hänelle. Sen pitäisi olla sitä myös muille. Aliarvioiva hyssyttely tai asioiden todellisen laidan toistaminen ei auta laimentamaan hätää. Sen sijaan liikkeelle pääsy ja lapsista juttelu lievittää syntynyttä hätää.
Sirpa Pietikäinen
Europarlamentaarikko
Tutustu Sirpaan