Euroopan parlamentti hyväksyi keskiviikkona kantansa Euroopan komission ehdotukseen perustaa eurooppalainen terveysdata-avaruus. Terveysdata-avaruus tarkoittaisi sitä, että potilailla olisi parempi ja helpompi pääsy omiin terveystietoihinsa kaikkialla EU-maissa riippumatta niiden kirjaamispaikasta, ja että terveystiedot liikkuisivat paremmin jäsenmaiden välillä.

Tätä ehdotusta on odotettu pitkään ja sen eteneminen on erinomainen uutinen. Lainsäädäntö parantaisi globaalissa maailmassa potilasturvallisuutta ja potilaiden hoitoa. Esimerkiksi Ranskassa matkalla oleva suomalainen voisi saada aiempaa helpommin terveystietonsa jaettavaksi ranskalaiselle lääkärille, jos hän joutuisi terveydenhuollon piiriin matkansa aikana.

Laki takaisi potilaille pääsyoikeuden vahvan tietoturvan takana oleviin omiin sähköisiin terveystietoihinsa ja mahdollistaisi niiden vaihtamisen eri EU-maiden terveydenhuollon ammattilaisten välillä silloin, kun tämä on tarpeellista hoitotarkoituksessa. Terveystiedot sisältäisivät muun muassa potilastietoja, sähköisiä reseptejä sekä testi- ja laboratoriotuloksia. Laki tekisi erillisistä kansallisista terveysdatapalveluista yhteensopivia MyHealth@EU-terveystietoalustan välityksellä.

Samalla asetus mahdollistaisi kootun, anonymisoidun datan jakamisen tutkimusta ja muita yleishyödyllisiä tarkoituksia varten niin kutsuttuun toissijaiseen käyttöön. Parlamentti kuitenkin kieltää datan jakamisen ulkopuolisille, samoin kuin toissijainen käytön esimerkiksi mainontaa varten tai negatiivisten vakuutuspäätöksen perusteena. Datan jakamisen tutkimuskäyttöön olisi tarkoitus pääasiassa johtaa uusien lääkkeiden, lääkintälaitteiden tai palvelujen kehittämiseen, jotta datan käytöstä olisi hyötyä kansalaisille. Parlamentin kannassa vaaditaan myös, että kaikki terveysdata täytyy säilyttää EU:n alueella luovuttamatta sitä ulkopuolisiin maihin. Tällöin se on myös EU:n vahvan EU:n tietosuojalainsäädännön piirissä.

Parlamentin mielestä potilaalla tulee aina olla mahdollisuus kieltää häntä koskeva terveysdatan toissijainen käyttö, jos hän niin haluaa.  Tämä suojamekanismi onkin tarpeen, sillä kenenkään tietoja ei pidä jakaa tahdonvastaisesti.

Samalla datan toissijaisen käytön mahdollistaminen on kuitenkin ehdottoman tärkeää: mitä emme tiedä, sitä emme voi korjata. Terveysdata antaa meille arvokasta ja ainutlaatuista tietoa siitä, mihin tutkimuksessa pitäisi panostaa, missä terveysasioissa EU-tasolla pitäisi tehdä yhteistyötä, ja miten kansanterveyttä voi edistää koko EU:ssa. 

Seuraavaksi parlamentti alkaa neuvotella jäsenmaiden kanssa asetustekstin lopullisesta muodosta. 

Lue lisää: hyväksytty parlamentin kanta eurooppalaisesta terveysdata-avaruudesta

Teksti on osa joulukuun uutiskirjettäni. Voit liittyä uutiskirjeen tilaajaksi täällä.

Kuva: National Cancer Institute / Unsplash

Sirpa Pietikäinen
Europarlamentaarikko
Tutustu Sirpaan