Euroopan parlamentti hyväksyi keskiviikkona selvällä enemmistöllä asetuksen eurooppalainen terveysdata-avaruuden perustamisesta. Terveysdata-avaruus tarkoittaa sitä, että potilailla on jatkossa parempi ja helpompi pääsy omiin terveystietoihinsa kaikkialla EU-maissa riippumatta niiden kirjaamispaikasta, ja että anonymisoidut terveystiedot liikkuvat paremmin jäsenmaiden välillä.
Tätä ehdotusta on odotettu pitkään ja sen hyväksyminen on erinomainen uutinen. Lainsäädäntö parantaa potilasturvallisuutta ja hoidon laatua globaalissa maailmassa. Esimerkiksi Ranskassa matkalla oleva suomalainen voisi saada aiempaa helpommin terveystietonsa jaettavaksi ranskalaiselle lääkärille, jos hän joutuisi käyttämään terveydenhuollon palveluita lomamatkansa aikana.
Laki takaa potilaille pääsyoikeuden omiin sähköisiin terveystietoihinsa ja mahdollistaa sen, että eri EU-maiden terveydenhuollon ammattilaiset pääsevät näkemään potilaan terveystiedot silloin, kun tämä on tarpeellista hoitotarkoituksessa. Terveystiedot sisältäisivät muun muassa potilastietoja, sähköisiä reseptejä sekä testi- ja laboratoriotuloksia. Kansallisista terveystietoalustoista tehdään yhteensopivia MyHealth@EU-terveystietoalustan avulla. Potilas voi kieltää pääsyn terveystietoihinsa näin halutessaan.
Terveysdata-avaruuden perustaminen tarkoittaa myös anonymisoidun datan jakamista tutkimukseen ja muita yleishyödyllisiä tarkoituksia varten niin kutsuttuun toissijaiseen käyttöön. Parlamentti kuitenkin kieltää datan jakamisen ulkopuolisille, samoin kuin toissijaisen käytön esimerkiksi mainontaa varten tai negatiivisten vakuutuspäätöksen perusteena. Datan jakaminen tutkimuskäyttöön voi johtaa esimerkiksi uusien lääkkeiden, lääkintälaitteiden tai palvelujen kehittämiseen, eli datan käytöstä on hyötyä kansalaisille. Kaikki terveysdata täytyy säilyttää EU:ssa, jolloin se on myös EU:n tietosuojalainsäädännön piirissä.
Potilaalle tulee mahdollisuus kieltää milloin vain myös häntä koskeva terveysdatan toissijainen käyttö, jos hän niin haluaa.
Samalla datan toissijaisen käytön mahdollistaminen on kuitenkin ehdottoman tärkeää: mitä emme tiedä, sitä emme voi korjata. Terveysdata antaa meille arvokasta ja ainutlaatuista tietoa siitä, mihin tutkimuksessa pitäisi panostaa, missä terveysasioissa EU-tasolla pitäisi tehdä yhteistyötä, ja miten kansanterveyttä voi edistää koko EU:ssa. Se myös parantaa tutkimusta ja sen laatua, sillä tutkimusta voi tehdä isommalla ja näin ollen luotettavammalla datamäärällä.
Lue lisää: Hyväksytty teksti eurooppalaisesta terveysdata-avaruudesta
Kuva: National Cancer Institute / Unsplash
Sirpa Pietikäinen
Europarlamentaarikko
Tutustu Sirpaan