Alzheimer Europe kokoontui tänään Brysselissä. Päivän teema oli tärkein mahdollinen: Alzheimeria sairastavat potilaat ja heidän arkensa. Puheenvuoroja pitivät todelliset asiantuntijat, eli diagnoosin saaneet ihmiset.
Syrjintä alkaa yleensä siitä, kun alamme kategorisoimaan ihmisiä. Muistisairauksiin liittyy merkittävä stigma ja ennakkokäsitys – usein muistisairaat ihmiset rinnastetaan jollain tapaa henkisesti vajaiksi. Kyse ei ole ninkään ilkeydestä vaan tietämättömyydestä.
Mitä potilaat sitten itse eniten toivoivat kanssaeläjiltään ja poliittisilta päättäjiltä? Kaikki tilaisuudessa puhuneet potilaat olivat suhteellisen nuoria muistisairaita. He korostivatkin sitä epäkohtaa, että varhaisen diagnoosin saaneilta, alle 60-vuotiailta muistisairailta puuttuu turvaverkko ja he kokevat jäävänsä yksin sairauden ja lääkepurkin kanssa.
Muistisairaat halusivat muistuttaa myös siitä, että heidän arjessaan kyse ei ole vain muistamisesta – tai unohtamisesta. Alzheimer ja muut muistisairaudet näkyvät monin muin tavoin arjessa: aistit muuttuvat, kärsimättömyys lisääntyy ja ajan ja paikan taju hämärtyvät. Oireet ovat erilaisia eri ihmisillä.
Viimeinen tärkeä viesti olikin juuri se, että muistisairaita ei tule niputtaa yhdeksi kategoriaksi, jossa kaikki ihmiset ovat ensisijaisesti muistisairaita. Kyseessä on moninainen joukko persoonia, joista jokainen tarvitsee omanlaista tukea sairauden eri vaiheissa.
Sirpa Pietikäinen
Europarlamentaarikko
Tutustu Sirpaan